Presentato al Ministero della Salute il progetto "Nascere prima del tempo" sostenuto da AbbVie

Nascere prima del tempo: un progetto volto a dare voce alle storie e alle difficoltà di chi vive prematuramente l’ingresso del proprio bambino nel mondo.

 Si è tenuta ieri, 16 settembre 2015, all’Auditorium del Ministero della Salute a Roma la conferenza stampa che è stata il punto d’incontro di tre enti impegnati a sostegno dei bambini nati prematuri. L’azienda biofarmaceutica globale AbbVie, nata nel 2013, mette a disposizione la propria esperienza e un approccio unico all’innovazione a favore di un fenomeno che interessa circa 36mila famiglie l’anno. La fonte del dato è la prima ricerca italiana di Medicina Narrativa su scala nazionale, realizzata da Fondazione ISTUD in collaborazione con Vivere Onlus Coordinamento Nazionale delle Associazioni per la Neonatologia, dalla quale è inoltre emerso che:

– 9 volte su 10 la nascita pretermine arriva inaspettata e richiede un intervento di emergenza;

– Le Terapie Intensive Neonatali non sono distribuite uniformemente sul territorio;

– Un supporto qualificato a domicilio viene offerto solo nel 10% dei casi;

– 7 volte su 10 una nascita prematura condiziona pesantemente il lavoro.

La Presidente di Vivere Onlus Coordinamento Nazionale delle Associazioni per la Neonatologia Martina Bruscagnin afferma che, da parte dei genitori interessati, vi sarebbe una richiesta di maggiori informazioni e sostegno per affrontare una situazione che incide profondamente sulla vita personale, lavorativa e di coppia.

Da queste necessità prende spunto l’idea alla base del progetto “Nascere prima del tempo, il vissuto delle famiglie con nati prematuri in Italia”, realizzato dalla Fondazione ISTUD in collaborazione con Vivere Onlus Coordinamento Nazionale delle Associazioni per la Neonatologia e con il supporto di AbbVie. L’intento è quello di raccogliere, attraverso i racconti di 149 famiglie, gli “spunti relativi al vissuto, alle richieste, alle esigenze, aspettative che emergono lungo il percorso, per individuare gli spazi di intervento più idonei dal punto di vista dell’organizzazione dei servizi e del supporto integrativo per le famiglie”.

Fondazione ISTUD, business school indipendente istituita nel 1970, è tra i principali riferimenti in Italia per la diffusione della Medicina Narrativa e la sua applicazione, membro del consiglio direttivo della Società Italiana di Medicina Narrativa. Insieme a AbbVie, profondamente impegnata – come asserisce l’Amministratore Delegato di AbbVie Italia, Fabrizio Greco – in “programmi e partnership volti a individuare soluzioni concrete e sostenibili in favore della comunità”, intende far conoscere e porre attenzione su questa importante tematica tutt’oggi poco esplorata.

Non è molto nota, ad esempio, l’imprevedibilità del fenomeno. Tramite la ricerca apprendiamo che la diagnosi di una gravidanza a rischio si riscontra solo nel 28% dei casi, in particolare viene diagnosticata più frequentemente nei casi di gravidanze gemellari (nel 72% delle nascite gemellari). Il risultato è che per l’87% dei parti pretermine si è trattato di un evento improvviso ed imprevisto che ha richiesto un intervento di emergenza, 8 volte su 10 (78%) con un parto cesareo.

Le strutture che accolgono i bambini prematuri, ovvero le Neonatologie e le Terapie Intensive Neonatali, sono localizzate prevalentemente all’interno della propria Regione di residenza, anche se in quasi il 70% dei casi non nello stesso Comune, ma soprattutto nelle grandi città. Si rilevano inoltre pochi spazi a disposizione per agevolare la permanenza dei genitori, come ad esempio letti, sedie comode e stanze appartate.

L’Associazione Vivere Onlus si è fortemente battuta ottenendo degli ottimi risultati. Il 24 giugno è stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale il Decreto Legislativo 15 giugno 2015, n.80, che apporta novità importanti nei casi di parto prematuro o di ricovero del neonato. Il decreto prevede che, in caso di parto anticipato, i giorni non goduti prima del parto si aggiungono al periodo di congedo di maternità dopo il parto, anche oltre i cinque mesi previsti.

Ph. Tonino Mirabella, Marianna Lanza